Paru dans Psychiatrie de l’enfant, XLIX, 1, 2006, p. 207 à 226.

 

 

GUIDANCE PSYCHOPÉDAGOGIQUE DES PARENTS D'ENFANTS ATTEINTS D'AUTISME


Rain - man
Extrait de Rain man. Dustin Hoffman y joue de façon plausible le rôle d'un adulte autiste de haut niveau

 

 

Anne WINTGENS (1)

Jean‑Yves HAYEZ (2)

 

GUIDANCE PSYCHOPÉDAGOGIQUE DES PARENTS D'ENFANTS ATTEINTS D'AUTISME

 

Les auteurs s'interrogent sur la place du travail avec les parents dans la prise en charge d'enfants présentant un trouble envahissant du développement de type autistique et proposent la notion de guidance psychopédagogique. Cette dénomination inclut dans le travail avec les parents une dimension introspective, où  l'écoute a toute sa place, ainsi qu'une réflexion à partir de méthodes plus comportementales. Les auteurs décrivent le contenu de ces rencontres selon quatre axes : la contenance, le vécu psychique, le vécu quotidien et les attitudes pédagogiques, ainsi. que le fait de continuer à vivre l'enfant comme « sujet ». Ils détaillent ces quatre aspects de leur travail et les illustrent à l'aide d'exemples cliniques.

 

PSYCHOPEDAGOGICAL GUIDANCE FOR PARENTS OF CHILDREN WITH AUTISM

 

The authors investigate the place given to the parents in the treat­ment plan for children presenting pervasive developmental disorders, especially autistic troubles and propose the notion of psychopedalogical guidance. This denomination includes an introspective dimension in the work with parents, where listening has a prominent place, as well as a reflection based on more behavioral methods. The authors describe the contents of these encounters along four guidelines : containment, psy­chic experience, daily life and pedagogical attitudes, as well as the need to continue interacting with the child as a « subject ». They detail the four aspects of their work and illustrate them through the use of clinical examples.

 

ACOMPANAMIENTO PSICHOPEDAGOGICO DE PADRES DE NINOS AUTISTAS

 

Los nutores se preguntan qué lugar atribuir al trabajo con los padres al hacerse cargo del tratamiento de niños con trastornos invasivos del desarrollo de tipo autístico, y proponen la noción de acompañamiento psicopedagógico. Esta denominación, incluye una dimensión introspectiva que favorece la escucha en el trabajo con los padres, además de una reflexión apoyada en métodos inspirados en el comportamiento. Los autores relatan estos encuentros bajo cuatro enfoques : la contención, la vivencia psíquica, la vivencia cotidiana y las actitudes pedagógicas, así coma el hecho de seguir considerando al niño como un « sujeto ». Pasan revista a estos cuatro aspectos de su trabajo y los ilustran en ejemplos clinicos.

 

Dans cet article, nous souhaitons nous interroger sur la place du travail avec les parents dans la prise en charge ambulatoire d'enfants présentant un trouble envahissant du développement ( TED ) (3) et, présenter le contenu de ce travail de guidance parentale. Dans notre clinique de pédopsychiatres, nous sommes fréquemment amenés à rencontrer des parents qui se présentent chacun de manière différente, avec une histoire et un vécu (4) personnels, avec des questions face à un enfant unique en son genre et qui sans cesse réinterroge son parent dans son rôle et sa fonction.

 

Quelles sont les questions, les attentes que nous entendons lors de ces rencontres ? Que pouvons‑nous nous autoriser à demander à ces parents sans donner l'impression de forcer les portes, d'aller trop vite, et/ou de raviver des blessures mal cicatrisées ? Qu'est‑ce qui va permettre de créer et de maintenir une alliance thérapeutique et un travail clans la durée ?

 

Ces consultations avec les parents d"enfants atteints d'autisme ont une part de spécificité et une autre commune au travail de guidance parentale mené avec les parents d'autres types d'enfants. Les enfants atteints d'autisme ont comme les autres leurs richesses qu'il nous importe de reconnaître et de déployer et leurs difficultés à réduire dans la mesure du possible et à accepter le cas échéant, par le biais de réaménagements du quotidien afin de le rendre supportable. Nous sommes cependant convaincus que le travail avec les parents d'enfants présentant un TED reste un travail particulier. Cette spécificité tient à l'évolution parfois très lente de l'enfant, ses difficultés de communication, son manque ‑ voire son absence ‑ d'expression de sentiments, les problèmes qu'il manifeste au quotidien ainsi que la souffrance que ce trouble engendre chez les deux parents. Aucune de ces dimensions, intrinsèquement liées aux troubles autistiques, ne peut être négligée dans le travail avec les parents.

 

L'expression la plus adéquate pour rendre compte de notre pratique nous apparaît être « guidance psychopédagogique ». Ces termes insistent sur les deux versants du travail avec les parents : une place faite à leur vécu psychique ainsi qu'une réflexion sur leurs attitudes pédagogiques. Cette guidance est caractérisée par l'utilisation de plusieurs modèles théoriques, dans le souhait d'une approche plus globale de la problématique de l'enfant. Comme le souligne Golse (1999), par rapport à l'enfant, en réalité, le pédagogique et le thérapeutique ne constituent pas deux champs d'action séparés. Ils sont certes distincts, mais ils se trouvent., qu'on le veuille ou non, en interrelation dialectique profonde.

 

Cette réflexion intensive menée avec les parents fait pour nous partie intégrante de la prise en charge de l'enfant. En effet, le rôle des parents est fondamental pour faciliter la progression de leur enfant en grande souffrance.

 

Dans ce travail de guidance, nous voulons rester particulièrement attentifs au cheminement des parents et aux apparentes contradictions auxquelles ils sont soumis. D'une part, il leur faut faire un certain deuil ( pour toujours ? pour une durée indéterminable ?) face aux limites et dysfonctionnements manifestes de leur enfant. D'autre part, ils doivent aussi repérer ses richesses et les stimuler, conserver de l'espérance ... Sans omettre qu'avec cette double perspective comme toile de fond, ils doivent également gérer la vie quotidienne, faire attention à la fratrie, ménager du temps pour le couple et pour soi‑même. Il leur faut aussi accepter leur différence de sensibilité : homme et femme, chacun avec son tempérament, son histoire et son vécu psychique personnel.

 

Tous ces éléments sont pour nous des repères souvent entremêlés dont nous tentons de tenir compte et qui doivent nous guider dans les questions et les réflexions adressées aux parents tout au long de notre travail commun.

 

Nous envisageons le contenu de ces rencontres selon quatre axes, que nous souhaitons détailler et illustrer à l'aide d'exemples cliniques : ces derniers mettront en exergue les résonances qui existent entre ces différents axes.

 

LA CONTENANCE

 

La contenance est décrite par Houzel (1991) comme « une fonction de réceptacle de la souffrance parentale ». Quand les parents consultent le pédopsychiatre, nous sommes d'abord appelés à recevoir leurs interrogations, leur sentiment d'injustice, leur révolte, leur agressivité, leur désarroi, leur souffrance face à un enfant qui leur paraît étrange, voire étranger. Notre lieu de consultation commence par être un lieu où se déposent ces différents sentiments et les idées qui les accompagnent. L'écoute et l'empathie développées alors par les intervenants vont permettre de tisser les premiers fils de l'alliance thérapeutique.

 

Exemple clinique

 

Mme C ... nous téléphone, désespérée : « Nous avons besoin d'un énorme soutien psychologique ; notre fils Jacques de deux ans et demi ne parle pas, ne répond pas à son nom. II est dans le vide ». Le neuropédiatre que les parents ont consulté avec l'enfant a parlé d'un trouble du développement. De plus, Jacques est un enfant adopté, Mme C ... craint que les liens avec cet enfant s'effilochent et souffre d'avoir moins d'élan vers lui. Ni Madame ni Monsieur n'ont envisagé un problème majeur de développement chez cet enfant. « Pourquoi devons‑nous rencontrer tant de difficultés ? » Après le parcours rocailleux qui les a menés à l'adoption., les parents se sentent démunis devant ce nouvel obstacle.

 

A ce moment, les questions de l'évaluation et du diagnostic vont se réexprimer, voire se poser pour la première fois si elles n'ont pas été élaborées dans un autre lieu. En effet, les parents attendent une réponse à leurs interrogations, hésitent à prononcer un nom déjà entendu à demi‑mot ailleurs ... Peeters (1996) insiste sur le besoin de clarté exprimé par les parents, sur la nécessité de trouver une explication qui aille au coeur du problème. Certains vont demander une réponse rapide quant au diagnostic, alors que d'autres vont souhaiter que l'on respecte leur rythme et leur cheminement. C'est donc plus ou moins rapidement, en fonction de la demande et du vécu global, qu'un bilan multidisciplinaire sera envisagé. Ce moment d'évaluation crée, comme le souligne Lemay (2004), un mélange d'attentes, d'anxiété, et d'espoirs qui rend les parents singulièrement aptes à exprimer des émotions et à capter des messages qu'ils seraient beaucoup plus lents à dire et à recevoir à d’autres moments de leur vie.

 

Exemple clinique

 

M. et Mme V ... nous sont envoyés par un oto‑rhino‑laryngologiste avec qui nous collaborons régulièrement. Ils l'ont consulté pour leur fils Louis, âgé de huit ans. Louis présente un retard de développement important. II ne parle pas, émet quelques sons et a un comportement bizarre. La question du diagnostic reste entière pour les parents, malgré l'intervention de différents professionnels. Un bilan complet n'a jamais été effectué.

 

Dès notre première rencontre, la demande des parents est très claire : « Nous voulons un avis quant aux difficultés de notre enfant, mais surtout prenez votre temps. Nous viendrons autant de fois que nécessaire ( et cela malgré la distance kilométrique importante qui sépare leur domicile de notre centre ). »

 

Notre travail a donc débuté lentement. Durant les premières rencontres. les parents ont tenu à évoquer ce que Louis était capable de faire, son intégration dans la fratrie ( il est l’aîné de quatre enfants ), sa place dans la famille, ses manières de se faire comprendre. Puis, petit à petit, nous avons abordé les difficultés de l'enfant. Les parents ont ainsi été amenés à dire ce qu'ils craignaient d'évoquer, à savoir les difficultés de communication majeures de Louis ainsi que les troubles du comportement, mettant en évidence sa différence par rapport à ses frères et soeurs. Ce lent cheminement., nécessaire au tissage des liens thérapeutiques, a permis d'envisager le diagnostic de l’enfant tout en permettant l'expression des sentiments enfouis depuis de nombreuses années, telles l'injustice, la révolte, mais aussi la blessure narcissique à laquelle Louis confrontait sans cesse ses parents.

 

Une fois les fils de l'alliance thérapeutique suffisamment tissés, nous pouvons envisager d’aborder des thèmes plus profonds, qui rejoignent le vécu psychique des parents.

 

LE VÉCU PSYCHIQUE

 


autisme

Le second axe de la guidance psychopédagogique consiste à fournir un espace de parole, où chaque parent peut, à son rythme et selon son désir, exprimer son vécu par rapport à cet enfant différent, et où un travail d'élaboration peut prendre forme. Ribas (2004) parlera de la tragédie que représente pour les parents le non‑épanouissement de la vie psychique chez l'enfant qu'ils ont engendré dans l'amour.

 

Tout d'abord, il peut s'agir du vécu ressenti avant les premières rencontres avec des professionnels ( la période où inquiétude, incompréhension, étonnement, frustration, stress, anxiété, douleur morale, etc. peuvent être éprouvés ). Par ailleurs, les parents évoquent aussi ce qui relève souvent de l'ordre du parcours du combattant, après les premières rencontres avec des professionnels : parents ‑ et enfants ‑ y sont encore trop souvent confrontés à des méconnaissances du problème, à des retards de prise en charge et à de longues périodes d'incompréhension et d'incertitude. Le retard dans la reconnaissance de l'origine et de la nature des difficultés développementales augmente la détresse parentale ( Baron‑Cohen, Bolton, 1993 ) et peut se présenter lorsque les parents manquent d'information concernant le développement normal du jeune enfant ( De Giacomo, Fombonne, 1998 ). Le déni parental des bizarreries ou du retard développemental contribue à retarder les premières évaluations effectuées par des professionnels. De plus, il n'est pas rare que les premiers professionnels rencontrés aient une attitude de réassurance et de dédramatisation inadéquate par son excès, face aux premiers symptômes qui inquiètent les parents.

 

Dans ces rencontres avec les parents, nous ne pouvons faire fi des questions évoquées quant à l'origine., l'évolution et la sévérité du trouble. Car plus les parents se sentent dans un lien de confiance, plus ils vont oser formuler des questions, enfouies depuis longtemps ou jamais exprimées par crainte d'en entendre les réponses. Nous devons dès lors pouvoir répondre avec justesse et authenticité, pour permettre aux parents d'affronter la réalité. « Répondre » doit être pris dans une acceptation fondamentale : ne pas laisser dans le silence, ne pas faire croire qu'une question est insignifiante ou aborde un champ tabou. Parfois, répondre vraiment sera partager notre incertitude ou notre « non‑savoir ».

 

Mais ce lieu de parole est aussi un espace où s'exprime l'histoire personnelle de chaque parent, ainsi que la place de l'enfant dans cette histoire. Certains parents évoqueront leur propre culpabilité face à un enfant différent, retrouvant dans leur histoire des moments de faille de différentes natures, pouvant selon eux « expliquer » , en tout ou en partie, les troubles de leur enfant. Comme disait cette maman africaine de deux enfants autistes : « Dans ma culture, je suis celle qui ne porte pas le bonheur. Je suis celle qu'on doit éviter. » A la différence du premier axe, il ne s'agit plus uniquement de contenir mais d'aider le parent à mettre des mots sur ce qu'il vit et sur ce qu'il a vécu. Ce travail psychique nécessite un tissage plus solide de l'alliance thérapeutique.

 

Il s'agit également de reconnaître chez les parents leurs compétences, dans un but de restauration narcissique, mais aussi dans le but de les « assurer », de les conforter plus solidement dans la place qu'ils se donnent comme parents. Fréquemment ... parfois mine de rien, nous les sentons en quête de cette reconnaissance. Ils demandent des avis, des conseils et sont prêts à se soumettre à tout type de méthode « pour bien faire ». Il nous faut donc être attentifs à confirmer la qualité déjà opérante, voire à requalifier ces parents dans leur fonction parentale, à les soutenir dans leur manière de « penser l'enfant » ( et leur famille !), son passé et son avenir, ainsi que dans ce qu’ils mettent en place quotidiennement pour le développement de leur enfant. Et cela n'est pas une stratégie : on procède en effet à partir d'un vécu authentique. Que n'avons‑nous pas appris des parents et ne sommes‑nous pas restés admiratifs devant leur créativité ...

 

Mais, comme le souligne Houzel (1991), « Il est aisé de tomber dans le piège de la disqualification des parents, par une parole, par un geste. » En effet, touchés dans leur sensibilité profonde, les parents pourront facilement interpréter un sourire, un geste inadéquat ou une parole sortie de son contexte, comme des jugements sévères de notre part sur leur manière d'agir, sur leur qualité de parent. C'est dès lors à nous, lorsque nous nous en apercevons, de les interpeller sur leur retrait subit, leur air absent, leur méfiance, leur colère, voire leur refus de reprendre rendez‑vous ... Et leur permettre alors d'exprimer ce qui les a dérangés, ce qui les a fait souffrir dans nos paroles ou dans nos attitudes. La mise au point effectuée, il redevient dès lors possible d'envisager la poursuite du travail.

 

Lors de ces rencontres, un des sujets fréquemment abordé et extrêmement délicat pour les parents est le retentissement personnel du regard porté sur l'enfant par les gens extérieurs, à commencer par la famille élargie. Ce regard critique, disqualifiant, excusant ou apitoyé vient souvent se planter comme une flèche dans une blessure à vif. En effet, il ravive entre autres la blessure narcissique des parents, à tel point que certains vont avoir tendance à s'isoler, à éviter les contacts avec l'extérieur et les lieux publics, à refuser les invitations. De plus, un enfant qui présente des troubles du comportement en l'absence de signes extérieurs de handicap est souvent désigné dans les endroits publics automatiquement comme le fruit d'une mauvaise éducation parentale ( Siegel, 1996 ). Ces parents se retrouvent donc non seulement avec leur souffrance d'avoir un enfant atteint d'autisme, mais en plus avec la souffrance de l'isolement et le sentiment d'être un parent inadéquat. Notre lieu de travail devient pour certains, du moins pour un temps, le seul endroit où ils s'autorisent à parler librement de ce qu'ils vivent, de ce qu'ils ressentent.

 

Exemple clinique

 

Jean est un enfant présentant un trouble de type autistique. Il a cinq ans et demi quand sa maman vient nous consulter pour des troubles du sommeil, et plus particulièrement des difficultés d'endormissement. En effet, Jean s'endort très souvent après minuit, sa maman est épuisée et rie sait plus que faire avec lui. Jean est enfant unique, ses parents se sont séparés il y a plus d'un an. Avant la séparation, jean a été témoin de nombreuses scènes de disputes et de cris. Madame affirme que le climat de vie de Jean est beaucoup plus serein maintenant. Il vit chez elle et passe un week‑end sur deux chez son père. Elle ne comprend donc pas très bien pourquoi maintenant il est tellement excité avant d'aller dormir. II sort de sa chambre, vient la retrouver plusieurs fois dans le salon. Madame passe sa soirée dans le couloir entre la télévision et la chambre de son fils. De plus, elle perçoit que ses difficultés ne se produisent pas quand Jean est chez son père ou chez sa grand‑mère maternelle. Elle a essayé différents remèdes : lait chaud, tisane, gouttes de passiflore, etc., sans succès.

 

Nous réfléchissons donc ensemble à ce qui pourrait troubler Jean dans ce moment de séparation. Madame évoque sa propre difficulté parfois à renvoyer Jean dans sa chambre alors qu'il vient vers elle. Jean a mis tellement de temps avant d'ébaucher un mouvement vers elle qu'elle ne se sent pas capable de le repousser sous prétexte qu'il est l'heure de dormir. Ainsi, elle nous fait part de son vécu de mère de cet enfant qui ne la regardait pas, qui jamais ne se serrait clans ses bras, de toute sa souffrance accumulée quelle n'a jamais su partager avec son mari. Impressionnés par ces éléments d'ordre dépressif, il nous vient une hypothèse qui, si d'aventure elle était fondée, ne serait jamais qu'une « explication » partielle ; nous la proposons néanmoins à Madame : « Votre fils s'agite, comme s'il voulait vous tenir éveillée. Et peut‑être que s'il vous laissait seule, vous plongeriez dans des pensées tristes ». Madame acquiesce de la tête, disant qu’en effet elle se met souvent à pleurer et que la venue de Jean la réconforte. Mais elle se sent épuisée et veut mettre un terme à ces problèmes d'endormissement. Nous évoquons également une autre hypothèse : Jean est très agité le soir, il court partout, monte sur les armoires et semble très anxieux et insécurisé à la venue de la nuit. Il a très peu de repères à ce moment, on pourrait penser qu'il est envahi par l'angoisse. Nous avons tenté de réfléchir avec Madame à ce qui pourrait servir de repères pour Jean, au type de rituels qui pourraient le rassurer et l'aider à passer ce moment difficile de la journée.

 

Madame a envisagé sa difficulté de séparation avec son fils, comme faisant écho à sa propre enfance, aux troubles de développement de son fils et à sa récente et douloureuse séparation d'avec son mari. Elle a opté pour un temps de câlins, avec une histoire et une petite musique annonçant le moment de la séparation. Quelques jours plus tard, elle nous appelait pour nous annoncer que Jean s'endormait beaucoup plus calmement.

 

A y réfléchir, notre intervention a donc été centrée sur deux pôles. D'une part, le vécu de Madame : était‑elle prête à se séparer le soir de son fils et à renoncer fermement à ce qu'il vienne la retrouver dans le salon ? D'autre part, que pouvait-elle mettre en place pratiquement comme repères sécurisants pour Jean au moment du coucher ?

 

Cette approche qui accueille le vécu psychique des parents est une approche psychothérapeutique dans son sens le plus fondamental, c'est‑à‑dire contenant en son essence une intention et une volonté psychothérapeutique ( faire du bien à l'âme ). Cela touche et rejoint la sensibilité à la souffrance humaine qui est au coeur de notre métier. Par cette approche., nous effectuons un partage humain qui a du sens pour les parents et pour l'intervenant. Néanmoins, nous ne croyons pas qu’il y  ait une psychopathologie particulière chez ces parents. Une telle manière de penser nous semblerait tout à fait inappropriée et mettrait un frein à la création de l'alliance thérapeutique.


autistic children

 

Au‑delà d'une réflexion sur le vécu psychique de chaque parent, on gagne à s'intéresser aussi au vécu de la famille, du couple de parents, de la fratrie et de la famille élargie. Car vivre avec un enfant, atteint d'autisme a une influence profonde sur l'ensemble de la famille ( Schopler, Mesibov, 1994 ). Les parents et la fratrie doivent gérer, au‑delà du handicap de l'enfant avec autisme, son manque de réciprocité sociale ainsi qu'un ensemble de comportements inhabituels ( Volkmar, 1993 ). Nous insistons donc, comme d'autres auteurs ( Scelles, 1997 ; Fisman et coll., 2000 ), sur l'importance d'inclure la fratrie dans la prise en charge de l'enfant atteint d'autisme. L'inclure ne signifie toutefois pas la prendre en charge ipso facto, mais bien tenir compte de sa présence et de ses besoins éventuels.

 

Dans cette optique, nous invitons parfois les frères et soeurs, et pourquoi pas d'autres proches, à participer à une ou plusieurs des rencontres, seuls ou avec les parents. Ces ren­contres poursuivent alors des buts spécifiques. Il peut s'agir tout d'abord d'expliquer la problématique de l'enfant ainsi que ses conséquences, en utilisant des termes adéquats corres­pondant au niveau de développement des enfants présents. Par ailleurs, ce lieu de parole offre à chacun la possibilité de poser des questions précises, de parler de ses inquiétudes ou de ses difficultés, mais aussi des joies qu'il peut partager avec cet enfant. En effet, dans leur étude, Roeyers et Mycke (1995) démontrent que les fratries d'enfants atteints d'autisme ont une assez bonne connaissance du syndrome autistique. Dans ce groupe, ils observent une association entre les connais­sances qu'ont les frères et soeurs des troubles autistiques et la qualité de la relation fraternelle. Les frères et soeurs peuvent également être des sources de stimulation pour l'enfant dans certains domaines. Sans vouloir leur faire porter une respon­sabilité trop lourde, ils peuvent, au travers de leurs interac­tions, de leurs jeux, initier certains modes de communication avec l'enfant atteint d'autisme.

 

Exemple clinique

 

Agnès est une petite fille de trois ans présentant un trouble du développement avec des traits autistiques. Elle est la cadette d'une famille de trois enfants. Ses parents ont. déjà consulté un psycho­logue et un pédiatre pour les difficultés qu'ils ont perçues dans le comportement d'Agnès, mais ne peuvent adhérer à l'idée d'un TED chez leur fille. Les parents travaillent tous les deux et Agnès est fré­quemment prise en charge par sa soeur de neuf ans et son frère de treize ans. Ceux‑ci semblent souvent dépassés par les comportements de leur soeur, cédant à ses exigences dans le but de l'apaiser, de sorte que tout laisse à croire qu'elle est devenue un petit tyran à la mai­son en l'absence des parents.

 

Au vu des vacances qui approchent, nous proposons aux parents de les rencontrer avec leurs deux aînés, afin de leur per­mettre de nous expliquer comment se déroulent ces temps où ils sont en charge de leur petite soeur, et surtout comment ils vivent ces moments. Tous deux ont très bien compris que leur petite soeur évolue différemment d'eux et des autres enfants qu'ils rencontrent. Ils ont interrogé leurs parents pour avoir des explications complé­mentaires et ont intégré l'idée d’un retard et de difficultés de com­munication. Les parents ont prôné des attitudes de patience et de réconfort à l'égard d'Agnès. Le grand fière a une attitude plus autoritaire et semble moins dépassé par ses comportements difficiles. Tandis que la grande sueur, elle, se sent plus envahie par certains comportements stéréotypés d'Agnès, et notamment lorsque cette dernière dérobe ses bijoux dans sa chambre. Cela l'énerve beaucoup et la met en colère, mais elle ne sait pas comment réagir. Elle ne veut pas brusquer Agnès, craint de la blesser ou d'être en désaccord avec ses parents, mais en même temps souffre d'être dépossédée de ses trésors.

 

Cet entretien a permis de réfléchir à ce qui pouvait être mis en place concrètement lors de l'absence des parents et à ce qui pouvait être soutenu par eux dès leur retour. Il a donc, été décidé ensemble que l’aînée rangerait ses bijoux dans un lieu inaccessible à la cadette, et que ce qu'elle laisserait à portée de main dans sa chambre serait susceptible d'être manipulé par sa soeur. Par ailleurs, il a été établi qu'en présence des parents, ceux‑ci s'occuperaient d'Agnès et l'empêcheraient d'envahir la chambre de son aînée si celle‑ci en avait exprimé le souhait. Les parents ont également pu dire à leurs enfants à quel point, ils se rendaient compte de la difficulté de la tâche qu'ils leur demandaient d'accomplir en surveillant leur petite soeur.

 

Les grands‑parents peuvent de temps en temps être invités à ces moments de réflexion. Cette demande peut émaner des parents, qui ont parfois des difficultés à faire comprendre la problématique de leur enfant, ou des grands‑parents eux-mêmes, qui ont leurs questions par rapport à l'enfant.

 

Exemple clinique

 

Ainsi, M. et Mme Z ..., parents de Mathieu, âgé de sept ans et souffrant d'un autisme léger, se sentaient fort isolés au sein de leur famille élargie. En effet, les parents de Madame ne pouvaient accepter les difficultés de comportement de leur petit‑fils, ni ses exigences et ses jeux répétitifs. La grand‑mère persistait à lui offrir des jeux pour lesquels il ne montrait aucun intérêt et s'efforçait de lui en apprendre les règles, provoquant systématiquement une situation de crise. Elle ne pouvait s'expliquer le temps que sa fille consacrait aux études de Mathieu, au point de délaisser son ménage à certains moments. Elle attribuait les difficultés de ce dernier à des déficits éducationnels et remettait sans cesse les attitudes parentales en cause. Ce qui avait pour conséquence d'éloigner Madame de ses parents et d'accentuer son sentiment d’isolement et d'incompréhension. Un jour, Madame a souhaité être accompagnée de sa mère pour que celle‑ci entende d'une voix de spécialiste de quoi souffrait son petit‑fils ‑ qu'il s'agissait bien d'autisme ‑ et que ce qu'elle avait mis en place sur le plan scolaire était tout à fait justifié. Cette rencontre a permis à la grand‑mère de prendre conscience des difficultés de son petit‑fils et de soutenir ainsi plus activement sa fille, en lui proposant par exemple de garder ses autres enfants lors des séances de rééducation de Mathieu.

 

VECU QUOTIDIEN ET ATTITUDES PÉDAGOGIQUES

 

Le troisième axe se centre sur le vécu au quotidien et sur les attitudes pédagogiques à adopter quant aux difficultés développementales de l'enfant. Les parents peuvent être confrontés à des situations particulièrement douloureuses, tels que les troubles du sommeil, l'agitation et les cris, les stéréotypies et les automutilations, les difficultés d'apprentissage de l'alimentation et de l'éducation sphinctérienne, les crises d'épilepsie, etc. ( Ferrari, 1999 ). Cet espace est également réservé aux difficultés pratiques rencontrées dans la vie familiale suite aux dysfonctionnements de l'enfant, tels que les résistances au changement, les rituels mis en place, la rigidité de la pensée ...

 

Certains parents ont spontanément envie de nous énumérer tous les progrès de l'enfant, au point d'en « oublier » ce qui pose problème. Est‑ce pour se persuader eux‑mêmes que tout va bien, et que les difficultés ne sont que mineures ? Est-ce dans le but d'être reconnus comme bons éducateurs ? Peu importe. Cette énumération de progrès parfois minimes nous apparaît souvent indispensable pour l'investissement de l'enfant aussi bien que pour le renforcement de l’alliance thérapeutique.

 

II existe également une autre source au désir de mettre en lumière les progrès ou performances de l'enfant. À partir de leur regard clinique et/ou de leurs tests, les intervenants aiment mettre en avant, d'une consultation à l'autre, les légers changements positifs. Ils confirment ainsi par leurs observations que loin d'être une étiquette rigide et immuable, figeant l'enfant dans un diagnostic, l’autisme est un processus en mouvement plus ou moins lent en fonction des moments. Peut‑être les parents s'identifient‑ils alors aux soignants ?

 

Si certains parents mettent en avant de façon systématique les progrès de leurs enfants, d'autres passent parfois par de grands moments de découragement où il devient, dès lors impossible de connoter positivement certaines attitudes de l'enfant. Dans ces moments, l'enfant est décrit comme étant dans un état d'agitation important, envahissant de façon massive le territoire de chacun et provoquant un sentiment de rejet et d'impuissance : « Il ouvre les armoires et se sert de tout, il vide le stock de boissons, nous impose sa musique et est sans cesse en mouvement. Nous sommes désarmés face à lui. » Ces rencontres nous confortent dans notre conviction de l'utilité et de la nécessité d'une guidance parentale, et ce dès le plus jeune âge de l'enfant : ces rencontres permettent aux parents de mettre en place ou de consolider des limites dans la vie quotidienne, de donner à l'enfant des repères visuels clairs et de tenter d'éviter d'être débordés par ses comportements perturbateurs.

 

Les attitudes et les paroles quotidiennes des parents peuvent constituer un formidable encouragement pour l'enfant, dans la mesure où elles sont bien adaptées à ses besoins. Pour ce faire, il est souvent nécessaire d’accompagner les parents dans leur réflexion et de mettre au point ensemble un programme d'attitudes que nous pensons adéquates. Face à des problèmes concrets, nous tentons avec les parents de trouver des solutions concrètes.

 

Dans cette perspective, il nous faut aider les parents à évaluer les capacités réelles de leur enfant et définir avec eux les progrès qu'ils peuvent attendre, ainsi que les moyens pour y parvenir ( Sauvage, 1995 ). C'est pourquoi nous nous appuyons entre autres sur les évaluations développementales, qui nous apportent des pistes concrètes quant aux différentes émergences chez l'enfant. Ces pistes nous permettent de proposer des stimulations pour l'enfant dans des zones où il est capable de progresser.

 

Il est clair que souvent nous tâtonnons. Nous cherchons ce qui pourrait entraver un comportement perturbateur au sein de la famille. Nous proposons aux parents d'essayer telle ou telle attitude et de nous en reparler. Nous nous appuyons beaucoup sur les descriptions que les parents font d'une situation problématique. Souvent ce sont eux qui, avec leur esprit observateur et la connaissance qu'ils ont de leur enfant, amènent des pistes à explorer.

 

Exemple clinique

 

M. et Mme R ... se sentent profondément dérangés et envahis par les attitudes de leur fils autiste de cinq ans. Sylvain répète de manière stéréotypée les expressions d'un ensemble d'extraits de dessins animés, et cela dans un contexte tout à fait inapproprié. De plus, il mime les scènes et se prend pour les différents héros, sans pour autant qu'une communication puisse s'élaborer autour de ses attitudes et de ses propos. Mme R ..., ne pouvant plus faire face à ces comportements, a décidé, en accord avec son mari, de supprimer la télévision de la maison. Sylvain a dès lors présenté un comportement beaucoup plus calme et s'est occupé à d'autres jeux. Etant désolée par ailleurs de priver ses deux aînés de leurs émissions télévisées préférées, elle a cherché une solution qui pourrait faire le bonheur de tous. C'est alors qu'elle s'est documentée et a acquis différents films animaliers pour Sylvain. Celui‑ci s’est intéressé à ces films d'images sans discours et n'a plus du tout reproduit les comportements antérieurs qui exaspéraient tant ses parents.

 

Beaucoup de parents laissent leur enfant devant la télévision. Dès un an, Mehdi pouvait passer des heures devant la chaîne musicale, absorbé par les mouvements de danse. II se balançait et ne demandait rien de plus. On peut tout à fait comprendre cette démarche, d'autant plus que l'enfant est souvent très calme devant le téléviseur. Cela permet aux parents d'envisager une activité ou tout simplement de souffler un peu. Mais nous nous interrogeons sur l'impact de cette activité pour l'enfant. Comment va‑t‑il intégrer les images qu'il visionne ? Que va‑t‑il comprendre ou reproduire ? L'enfant imite‑t‑il les comportements d'un des héros de dessins animés ou se prend‑il véritablement pour le personnage sans pouvoir faire la différence entre le réel et l'imaginaire ? S'enferme‑t‑il dans la répétition perpétuelle des mêmes images ? Une réflexion avec les parents doit être menée à ce sujet, car les rituels autour de la télévision s'organisent très tôt chez ces enfants et nécessitent une prise de position très ferme à propos du temps passé devant l'écran. Les films didactiques avec des images réalistes ou les documentaires doivent être envisagés quand les dessins animés entraînent trop de surexcitation et de stimulation stérile.

 

Par ailleurs, nous pensons que la sur‑stimulation, quelle qu'en soit la source, émanant des professionnels ou autres, peut être nocive pour le développement de l'enfant. Elle peut entraîner un stress important chez l’enfant, voire un dégoût de certains apprentissages, surtout si elle ne tient pas compte des capacités réelles de ce dernier. C'est pourquoi, lorsque les parents manifestent le désir de faire quelque chose d'efficace pour l'enfant, nous les encourageons à lui accorder du temps pour « être avec lui », « jouer avec lui dans un partage de plaisir » plutôt que de « vouloir lui apprendre » telle ou telle chose à tout prix. Qu'ils puissent surtout éveiller le plaisir, la détente, l'accès à l'imaginaire symbolique par leur présence naturelle et généreuse. Stimuler ce type d"enrichissement de l'enfant nous paraît être une tâche trop souvent oubliée et souvent plus compliquée que de stimuler ses compétences techniques, au risque alors d'en faire un petit robot qui répond à un programme. Ce temps que les parents consacrent à « être avec » leur enfant simplement ou à partager un moment agréable, et ainsi transmettre leurs sentiments de bien‑être, nous paraît aussi important voire plus important que les moments où ils le stimulent activement, dans la mesure où cette stimulation se fait généralement dans d'autres lieux, à l'école ou dans un centre de jour. En effet, il est essentiel que les parents conservent leur rôle de parent auprès de l'enfant et ne deviennent surtout pas de « bons paramédicaux » qui lui apprennent une série de tâches.

 

CONTINUER A VIVRE L'ENFANT COMME « SUJET »

 


Gilbert Graspe
What's eating Gilbert Grape, film sur une famille dans l'Amérique profonde. Leonardo di Caprio y incarne superbement le rôle d'un adolescent autiste, plutôt de haut niveau.

Dans le prolongement de cette idée de « partage de plaisir avec l'enfant » , nous insistons tout spécialement sur les échanges de paroles vraies et profondes que les parents peuvent avoir avec, lui. Nous sommes convaincus qu'au travers du partage d'idées et de sentiments vrais, les parents peuvent petit à petit amener leur enfant à exprimer lui aussi certaines parties de son vécu intérieur. Même si cette réciprocité ne se met pas en place, nous sommes convaincus que l'enfant reçoit cet engagement à son égard comme un cadeau précieux. II s'agit d'un long et sinueux chemin, qui ne débouche pas toujours sur une clairière ensoleillée, mais qui connaît, grâce à de tels échanges, des moments d'étonnements et de paix.

 

Outre ces temps d'expression et de communication, l'enfant au sein de sa famille peut être témoin de conflits, d'annonces de mauvaises nouvelles ( maladie, décès ...). Comment va‑t‑il percevoir ces événements et que va‑t‑on lui en dire ? On lui imagine souvent une étrangeté, une altérité radicale, en oubliant parfois qu'il reste fondamentalement un être humain, enregistrant certaines facettes des événements derrière sa carapace. Car l'entrave à la communication interhumaine qui est au coeur de cette pathologie est souvent perçue par les parents et les professionnels ‑ qu'ils le reconnaissent ou non ‑ comme une altération radicale du processus d'humanisation de l'enfant ( Golse, 1999 ). Il nous semble important dès lors d'insister auprès des parents pour que soient clairement expliqués à l'enfant ces événements, difficiles ou heureux.

 

De la même manière, nous avons à réfléchir à notre propre manière d'intégrer l'enfant dans nos consultations (5) . Cet enfant qui parfois s'enfuit dans un coin de la pièce, se replie et manipule un objet, mais qui néanmoins est bien présent et entend les commentaires angoissants, les questionnements des parents. Ainsi Loïc, neuf ans, arrête de triturer une figurine en plastique et regarde sa mère lorsque celle‑ci exprime son inquiétude et son sentiment de l'abandonner en envisageant un placement en hôpital pédopsychiatrique. Sans compter le regard que nous portons sur l'enfant dès la première rencontre, la façon que nous avons de l'accueillir par un geste, par un sourire, tous ces éléments nous semblent tout à fait déterminants dans le lien qui va pouvoir se créer avec l'enfant et ses parents : « Vous l'avez regardé comme un enfant et non comme un petit être étrange ».

 

Nous avons tous à apprendre à vivre cet enfant comme sujet, pour peu à peu l'aider à accéder à une existence psychique en relation avec l'autre.

 

Exemple clinique

 

Antoine a neuf ans, il est l'aîné d'une famille de quatre enfants. Ses troubles autistiques ont été remarqués très tôt par ses parents, qui ont rapidement consulté. Un travail s'est inscrit dans la durée avec les parents. Actuellement, ils sont préoccupés par un comportement d'Antoine qui les dérange et qui a des répercussions sur l'ensemble de la famille, et tout particulièrement sur Thomas, âgé de sept ans : Antoine veut sans cesse être le premier. Il se lève extrêmement tôt dans le but d’être le premier assis à table au petit déjeuner. Il exige d'être servi le premier, de rentrer le premier dans la maison, dans la voiture, etc. La présence de son petit frère dans les parages l'angoisse et il ne cesse de se comparer à lui. Thomas, jeune garçon plutôt raisonnable, accepte les exigences de son frère jusqu'à une certaine limite. Les parents ne savent plus quelle attitude adopter face à la tyrannie d'Antoine. Dans cette situation, nous les avons encouragés à exprimer leurs sentiments profonds, leur tristesse, leur désarroi, mais aussi le fait qu'être le premier n'ait pas grande importance pour eux, sauf peut‑être dans le domaine de la sociabilité ... Nous leur avons encore proposé de séparer les deux enfants à certains moments de la journée et de marquer leur désaccord face aux persécutions de l’aîné sur le plus jeune.

 

Nous avons également parlé de cette question avec Antoine, chez qui nous avons décodé la crainte d'être dépassé par son frère. Les propres mots de l'enfant sont : «  Le premier est sur un trône, le second dans un fauteuil, le troisième sur un siège et le quatrième sur un  tabouret. Le second ne peut pas aller sur le trône ».Nous nous sommes efforcés avec les parents de rassurer Antoine sur le fait qu’il serait toujours le premier né, et que jamais cette place ne lui serait prise.

 

CONCLUSION

 

Nous avons esquissé ci‑dessus les quatre axes majeurs de notre travail avec les parents. Il est évident que chacun d'eux ne se déploie pas de la même manière dans toutes les guidances parentales, ni dans la forme, ni dans le fond. De plus, ces axes s'entremêlent dans le courant des rencontres. Mais ils nous permettent de nous donner un cadre de travail et de réflexion pour ce type de prises en charge.

 

La question de la demande des parents quant à un suivi psychopédagogique s'avère complexe. Spontanément, il est rare qu'ils la formulent eux‑mêmes clairement. Ce sont souvent les professionnels qui la proposent dans les suites de l’évaluation diagnostique. S'il en est ainsi, il leur revient de bien se faire comprendre, et de discuter avec les parents de l'intérêt réel que représente cette proposition pour eux. Rien de pire, en effet, que des parents qui obéissent à la proposition, sans plus, mais sans l'intégrer et sans en faire jaillir une demande personnelle.

 

Nous sentons poindre ce désir de « faire plaisir aux intervenants » ou cette crainte de leur déplaire. Les parents se limitent alors à venir chercher des solutions ... sans parfois qu'aucune question authentique ne s'amorce. II nous paraît clair qu'un temps est nécessaire pour que se tissent les fils de l’alliance thérapeutique et que naisse ensuite un vrai travail de réflexion et d'expérimentation sur le terrain. Néanmoins, ce temps ne peut être indéfini, et il nous apparaît parfois important de redéfinir ensemble les objectifs de travail.

 


code Mercury
code Mercury Un gentil film où Bruce Willis apprivoise un jeune autiste menacé de mort

Cette guidance parentale contribue au développement, chez l'enfant, de performances bien intégrées. Chez les parents, elle contribue à une reconnaissance plus globale et plus réaliste de l'enfant, de ses difficultés et de ses richesses. Elle permet de mettre en place ou de consolider certaines attitudes éducatives. Elle encourage également les parents à être attentifs aux répercussions des problèmes de l'enfant sur l’ensemble de la dynamique familiale. Elle les aide à prendre conscience que certains de leurs vécus personnels ont une influence sur les attitudes de leur enfant.

 

REFERENCES

 

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De Giacomo A., Fombonne E. (1998) Parental Recognition of developmental abnormalities in autism, European Child and Adolescent Psychiatry, vol. 7, n° 3,  131-136.

 

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Fisman S., Wolf L., Ellison D., Freeman T. (2000), A longitudinal study of siblings of children with chronic disabilities. Can. J. Psychiatry, vol. 45. 369‑375.

 

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Houzel D. (1991), L'aide aux parents dans les traitements à domicile en psychiatrie du nourrisson, Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence, 39, 11‑12, 567-570.

 

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Roeyers H., Mycke K. (1995). Siblings of a child with autism, with mental retardation and with a normal development, Child : Cure, Health and Development, vol. 21, n° 5, 305‑319.

 

Sauvage D., Lenoir P., Perrot A., Malvy J. (1995), Autisme de l'enfant. Diagnostic et évaluations, in S. Lebovici, R. Diatkine, M. Soulé, Nouveau traité de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent. t. 2, p. 1207‑1223, Paris, PUF.

 

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Schopler E., Mesibov G. (1994), The Effects of Autism on the Family. New York. Plenum Press.

 

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Volkmar F. R. (1993), Autism and the pervasive developmental disorders. in Handbook of Infant Mental Health, edited by Charles H. Zeanah. New York, The Guilford Press.

 

Dr Anne Wintgens                                                                        Automne 2005

Service de psychiatrie infanto‑juvénile.

Cliniques universitaires Saint‑Luc,

10, avenue Hippocrate

1200 Bruxelles

Belgique

e‑mail : mailto:anne.wintgens@tvcablenet.be

 

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(1)   Psychiatre infanto‑juvénile, Service de psychiatrie infanto‑juvénile. Cliniques universitaire, Saint‑Luc, UCL, Bruxelles.

 

(2)   Psychiatre infanto‑juvénile, docteur en psychologie, professeur ordinaire à la Faculté de médecine de l’Université catholique de Louvain, chef de Service de  psychiatrie infantile et juvénile des Cliniques universitaires Saint‑Luc, UCL, Bruxelles.

 

(3)   Dans les troubles envahissants du développement ( TED ), nous entendons parler plus spécialement des troubles autistiques. Nous utiliserons donc les deux terminologies. De plus, conscients de la lourdeur de l'expression « enfant avec TED » ou « enfant avec autisme ». nous la préférons néanmoins à l'expression enfant autiste, trop réductrice à nos yeux.

 

(4)   Par vécu, nous entendons les sentiments, les images et représentations mentales et leur mouvance, liés directement aux troubles mais aussi aux changements et remaniements familiaux qu'ils induisent.

 

(5)   Dans le travail de guidance, nous recevons les deux parents. Mais parfois les parents viennent avec l'enfant lors de questions spécifiques, lorsqu'ils souhaitent que nous constations les différents petits progrès. etc.

 

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(4)   Par vécu, nous entendons les sentiments, les images et représentations mentales et leur mouvance, liés directement aux troubles mais aussi aux changements et remaniements familiaux qu'ils induisent.

 

(5)   Dans le travail de guidance, nous recevons les deux parents. Mais parfois les parents viennent avec l'enfant lors de questions spécifiques, lorsqu'ils souhaitent que nous constations les différents petits progrès. etc.