La maladie de Gilles de la Tourette


La maladie de Gilles de la Tourette, ce sont des tics multiples et chroniques. Ils peuvent atteindre toutes les parties du corps, aller et venir ou migrer au fil du temps. Ils sont souvent d’abord exclusivement moteurs et « simples », mais peuvent évoluer vers des formes complexes ( par exemple : s’accroupir et se relever brusquement ) Ils s’accompagnent éventuellement de tics vocaux ( raclement de la gorge ; bruit bref émis par la bouche ) S’y adjoignent encore parfois de l’hyperkinésie et des troubles de la concentration ou des Tocs souvent rudimentaires ( entre tics et Tocs : Par exemple, contrainte intérieure impérieuse à  toucher à toute allure le corps d’un parent … )

On évoque souvent cette complication pénible qu’est l’émission d’injures obscènes ou scatologiques  mais elle est loin d’être constante et j’en discuterai bientôt la signification.

Le moment de démarrage et l’évolution de la maladie sont largement imprévisibles. On constate néanmoins assez souvent :

 

- Une apparition des premiers tics vers trois, quatre ans ou en âge d’école primaire parfois après un traumatisme repérable ( cfr la mise en route du bégaiement )

 

- Chez beaucoup, une amélioration si pas une rétrocession considérable au fil de l’adolescence

 

- Un lien entre l’intensité  des tics à un moment donné et l’état émotionnel du  malade.

 

La maladie de Gilles de la Tourette est due à un dysfonctionnement cérébral (noyaux gris centraux ?) lui-même d’origine génétique. On peut cependant se référer à une modélisation bio-psycho-sociale pour rendre compte de son expression symptomatique : les tics ont tendance à s’exacerber si l’enfant vit des émotions pénibles, du stress ou un surcroît d’anticipation joyeuse … états souvent liés en partie à la qualité de son ambiance de vie.

 

Comment la traite-t-on ?

 

- A l’heure actuelle nous ne disposons que de médicaments seulement  symptomatiques qui émoussent l’expression des tics plus ou moins considérablement selon les cas. Ils ne sont pas sans effets secondaires ( fatigue à l’école ou en fin de journée, prise de poids … )

 

- On vise aussi à réduire autant que faire se peut les sources de tension émotionnelle excessive chez l’enfant. Ceci nécessite un travail d’information et de réflexion avec les parents et souvent avec l’école ( enseignants, psychologues scolaires, condisciples … )

 

- Il faut également prévoir des rencontres psychothérapeutiques avec l’enfant pour le soutenir, écouter ses questions de vie, parler de ses représentations et de ses questions autour de sa maladie et de sa personne et viser à ce qu’il conserve une bonne estime de soi : non seulement parce que s’il est plus serein, cela peut contribuer à réduire ses tics, mais parce que cela en vaut la peine dans toute vie humaine !

 

 

 

L’estime de soi ? Lors de notre première rencontre et en présence de ses parents qui évoquent ses tics un autre petit garçon, Alexis (sept ans) me fait ce dessin princeps dont je comprendrai progressivement que c’est une symbolisation de son image de soi : un alien, diable mauvais, mobile, bondissant pour casser une espèce de pierre phallique ( le pouvoir et la fierté narcissique des parents ? ) ( à moins qu’il ne s’agisse d’une symbolisation de sa puissance phallique à lui, une puissance diabolique ) S’en suit une longue thérapie, où il se restaure entre autres une bonne image de soi, au point qu’un des métiers qu’il imagine pour plus tard, c’est catcheur ou photographe d’art ou encore mannequin.

Mais voici enfin plus étonnant, qui démontre peut-être comment nos fantasmes les plus fondateurs sont susceptibles et de conserver un noyau dur immuable, et de voir certaines polarités se transformer. Quand il a douze ans, le 23 décembre 2012, surlendemain du jour où l’on avait annoncé la fin du monde à grands renforts de médias, il me raconte un rêve qu’il vient de faire : il est debout sur un grand globe terrestre : son pénis est sorti, il ne le voit pas mais il sait que celui-ci s’agite dans tous les sens … en dessous, la terre se charge de crevasses, du feu sort, elle se casse … il voudrait rejoindre ses parents et leur demander de le protéger, mais il ne sait pas bouger … cinq ans après, le fait d’avoir à s’assumer seul est toujours présent et la puissance du diable est devenue celle de qui ???

 

Mots clé 

 

TICS, maladie de Gilles de la Tourette.

 

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